Wenn Ärzte nicht hören wollen … oder: mein Leben mit Schmerzen

Hallo ihr Lieben,

 

heute kommt ein etwas persönlicher Post, der mir aber sehr am Herzen liegt.

Endometriose.

Die Schmerzen fingen schon sehr früh an. Mit acht hatte ich Anzeichen, wusste, dass etwas nicht stimmt.  Doch niemand hörte mir zu oder hat mir geglaubt. “Sie will nicht zur Schule”, hieß es häufig. Dabei war ich relativ gut, nicht überragend oder so, aber es war ausreichend. Doch wenn man ständig zu Hause bleiben muss, weil man Schmerzen hat, dann sinken die besten Noten und irgendwann sieht es wirklich so aus, als würde ich nicht wollen oder können.

Blinddarmentzündung hörte ich oft, aber es brannte sich nie durch und verebbte ab, weil die Anzeichen nicht ausreichend vorhanden waren. Anzeichen wie Erbrechen oder fokussierte Schmerzen auf der rechten Seite.

Jahre später, ich war mittlerweile 12 und hatte Schmerzen, die man sich kaum vorstellen kann. So starke, dass ich im Werkunterricht zusammen gebrochen bin.

Ich wurde nach Hause geschickt – ja, ich bin den Weg alleine (ohne Begleitung) gegangen. Ich weiß noch, wie mein Vater das Auto auf seinem Parkplatz gereinigt hatte und ich es ihm dann erzählt habe. Ich hatte Angst, er würde mir nicht glauben. Angst, niemand würde mir je glauben, dass etwas nicht stimmt. Denn all die Jahre, all die Ärzte haben schließlich nichts gefunden. Psychologen stellten bei mir keinen Dachschaden fest und auch sonst … Abgesehen von meinem angeborenen Knick im Darm, weshalb ich ssehr oft während meiner Kindheit im Krankenhaus war. Stellt euch hierfür einen Schlauch vor. Wenn dieser einen Knick hat, was passiert mit dem Wasser, was durch will? Genau, es kommt nicht durch. Es findet keinen Weg und somit staut sich das Wasser, bis der Schlauch irgendwann zu voll wird und platzt.

Natürlich hatte ich auch allerhand Kinderkrankheiten, da bleibt man nicht verschont. Wenn die ältere Schwester es hat, muss die Kleine mit ran. Komme, was da wolle. Auch wenn das Immunsystem der Kleinen eh nicht so gut ist.

Mein Vater hat mich sofort zum Arzt gefahren, aber wieder dasselbe Spiel.

Niemand hatte mir geglaubt.

Ich durfte Protokoll führen.

Morgens

Mittags

Abends

Uhrzeit.

Schmerzen

Übelkeit

Erbrechen.

Ja, nein, vielleicht. Kreuze an, wann du wann empfunden hattest.

Danke, dachte ich. Mit 12 hat man das alles natürlich super im Blick. Aber ich hatte es geschafft und jedes Mal runzelten die Ärzte ihre Stirn.

Ich bin nach Hause geschickt worden. Habe im Fernsehen über den Unfall von Lady Diana erfahren. Schrecklich. Geweint habe ich sehr stark.

Dann bin ich wieder ins Krankenhaus. Und dieses Mal hatte man tatsächlich etwas gesehen. Ich hatte nämlich meine Periode und dadurch konnte eine Frauenärztin Zysten, Myome, erkennen und ich bin in den OP gebracht worden.

Es war der Tag, an dem Lady Diana beerdigt worden ist und ich wollte es doch im TV sehen.

Etwas habe ich auch mit bekommen, nachdem man mir erzählt hatte, dass ich eine Art Blinddarmdurchbruch hatte. Genau.

Eine Art.

Der Blinddarm wuchs viele Jahre in meinem Bauch heran. Jahre, die er sich wie ein Spinnennetz ausgebreitet hatte. Ob das möglich ist?  Gute Frage. Vielleicht hätte ich auch bereits mit 8 sterben müssen, aber mein Körper hatte andere Pläne und kämpfte.

Ich fühlte mich, nach der OP, so gut wie nie. Wirklich. Ich wollte Bäume ausreißen. Die Frauen, auf der Frauenstation hatten zum Glück die Beerdigung angeschaut und ich konnte mit gucken und weinen. Es war traurig und doch sehr beeindruckend.

Doch kurze Zeit später fingen die Schmerzen wieder an. Neue Zysten bildeten sich und platzten. So etwas passiert in der Regel recht häufig und doch kann es zu bleibenden Schäden führen. Schäden, die weitere Narbenbildungen ergeben. Narben, die innerlich wachsen können.

Daraus entsteht die Endometriose.

Durch all diese Schmerzen und Unsicherheit, weil niemand mich wahrnahm, niemand meine Schreie hörte und ich ständig für mich hin leiden musste, habe ich viel von mir verloren. Auch an Gewicht. Viel Gewicht.

Nachdem meine Großmutter gestorben ist, fiel ich in ein tiefes Loch und wurde magersüchtig. Auch das noch.

All die Jahre hatte ich ständig die Aufmerksamkeit meiner Eltern, denn um meine Schwester brauchte sich niemand Sorgen machen. Aber war das fair von mir? Gerecht?

Nein. Und ich wollte es auch nicht. Auch sie hatte jemanden verloren und doch war ich es, die …

Die Jahre vergingen und alles hat sich irgendwie gelegt. Endlich bekam ich auch eine Diagnose, denn es hatte sehr lange gedauert, bis die Schmerzen, der Herd davon, einen Namen erhalten hatte.

Operationen hab ich viele hinter mir, sehr viele sogar. Immer wieder werden sie gelöst, immer wieder entstehen neue.

Mit 18 erzählte mir ein Arzt, dass ich schwanger werden soll, denn dadurch geht das weg.

Danke.

Als ich mit 27 zum zweiten Mal schwanger war und unser einziges Kind gesund und munter das Licht der Welt erblickte, hatte ich wirklich gehofft. Doch diese starb sehr schnell und irgendwann konnte ich nicht mehr.

Schmerzmittel begleiten mich und es gab eine Zeit, da hab ich 12 – 16 500er am Tag genommen.

Es half nichts, machte mich nur müde und dadurch kam aber auch die Erlösung.

Mit 29 war ich an einem Punkt angekommen, an dem ich so nicht mehr weiterleben konnte. Es brachte mich um den Verstand. Ich wollte doch nur eine gute Mutter sein und mit meinem Sohn umher toben und rennen und alles machen, was andere machen. Aber ich konnte mich an manchen Tagen nicht bewegen.

Das sprach ich bei meiner Ärztin an. Nach langem hin und her und mit dem Rat eines weiteren Arztes – keines Psychologen -, wurde mir genehmigt, dass man mir die Gebärmutter entnimmt. Ich wollte auch, dass die Eierstöcke rauskommen, aber das wollte niemand.

Die Entscheidung fiel mir nicht leicht. Ursprünglich wollten wir ein zweites Kind, doch da es bis zu unsrem Sohn fünf Jahre gedauert hatte, haben wir irgendwann entschieden, dass es nichts bringt. Ich wollte endlich schmerzfrei sein.

Die Operation fand also statt und … Es hat keine Nachbehandlung oder ähnliches gegeben, Ratgeber oder ….

Heute bin ich 32 und hab noch immer Schmerzen, gelegentlich sogar Blutungen. Ich soll bis zu den Wechseljahren durchhalten. Danke auch. Ein Leben ohne Schmerzen wäre auch zu viel verlangt und ja, ich hab Schmerztherapien gehabt. Viele Behandlungen, die ich heute nicht mal mehr mit Namen nennen könnte und Tabletten und Medikamente. Ich versuchte es mit Yoga, Thai Chi, Joggen und anderen Sport. Das Ergebnis ist, dass die Schmerzen zunehmen.

So gerne würde ich mehr machen. Aber alles, was ihr jetzt sagen würdet, funktioniert nicht oder nur bedingt.

Einen anderen Arzt suchen.

Schön und gut, aber der Kindergarten ruft immer dann an, wenn ich gerade wirklich nicht kann und dann sitze ich im Bus und …

Schmerztherapien.

Ja, gerne. Aber die einzige, die mir meine Ärztin noch anbietet, wäre eine alternative Behandlung, die ich selbst tragen muss.

Ich hab übrigens sehr viele Ärzte gehabt. zehn bis zwölf.

Manchmal beneide ich die Frauen, die mir sagen, dass sie neben der Gebärmutter auch die Eierstöcke raus haben. Denn sie alle berichten mir, dass ihre Schmerzen weg sind. KOMPLETT.

Das ist ein Scherz, sage ich und ja, ich freue mich für sie. Aber in der Regel machen die meisten sehr früh kurzen Prozess.

Sie mögen in die Wechseljahre kommen, aber mal ehrlich: anders als jetzt, kann es nicht sein. Denn wenn die Gebärmutter raus ist, was passiert dann? Genau, die Hormone stellen sich um. Haarausfall hab ich auch. Heiß-kalt Schübe, gute-Laune, schlechte-Laune Phasen. Heute hoch, morgen tief.

Mein Vertrauen in die Ärzte ist relativ gering. Ich bin nun allerdings sehr skeptisch und hinterfrage wegen meines Sohnes viel, achte auf alles und versuche mich durchzusetzen. Denn man muss einfach die Zeichen und Hinweise ernst nehmen. Wahrnehmen und nicht ignorieren. Gefühle deuten und achten.

Ach ja, die Option der Kur gibt es noch.

Ich müsste meinen Sohn aus dem Kindergarten solange nehmen und doch dafür bezahlen. Ich verdiene zu wenig, um mir den Luxus leisten zu können, einfach mehrere Wochen ‘krank zunehmen’ und müsste dann meine komplette Arbeit innerhalb einer Woche erledigen, damit ich Geld bekomme – Geld, was für den Kindergarten draufgeht. Mit dem Schreiben verdiene ich übrigens nur so viel, dass ich meinem Sohn ein Buch kaufen kann.

Aber ich bin einfach nicht in der Lage Vollzeit zu arbeiten. Ja, geht alles und hab ich auch alles durch. Hatte schon drei Jobs gleichzeitig. Aber ich hab mittlerweile die Möglichkeit mich mehr auf das Schreiben zu konzentrieren und meinem anderen Job nachzugehen. Ich weiß, ich weiß. Anderen geht es schlechter. Andere leiden mehr. Haben mehr zu verarbeiten und mitzumachen.

Aber die Schmerzen greifen die Seele an und irgendwann ist es einfach gut. Irgendwann kann man nicht mehr.

Rente? Ich werde wohl betteln müssen.

Und doch weiß ich, dass ich heute – trotz der Schmerzen und Depression – für meinen Sohn da bin. Vielleicht nicht 100% und ständig, aber anderen geht es besser und sie machen weniger. Denn ich gebe ALLES: gehe zu jedem Fußballspiel, mach mit beim Kerbumzug (ist Karneval und Kirmes) und dieser geht auch sehr viele Stunden.

Bin im Elternbeirat.

Ich engagiere mich ständig im Kindergarten, oft auch sehr spontan. Bin da, wenn man mich braucht und habe für die Eltern ein offenes Ohr. Organisiere und kümmere mich, auch beim Fußball sehr stark.

Ich gebe alles, damit mein Sohn glücklich ist.

Ich bin für viele da und unterstütze sie. Aber auch ich bin manchmal müde.

Während meiner Ausbildung zur Restaurantfachfrau hab ich manchmal 16 Stunden gearbeitet. Ich war jung, aber damals waren die Schmerzen wirklich stark.

Und ich hab ein Fernstudium gemacht. Bin Journalistin dadurch geworden.

Heute schreibe ich Bücher und arbeite nebenbei. Mein Traum wäre es, wenn ich vom Schreiben leben könnte. Aber das wird es nie werden.

In meinen YouTube Videos habe ich stets ein Lächeln im Gesicht. Spiele mit den Augenbrauen und bin scheinbar unfassbar happy und glücklich. Einfach zufrieden, unbeschwert. Aber all das kann ich nur sein, weil ich endlich etwas gefunden habe, was mich glücklich macht. Bücher vorstellen. Einfach darüber sprechen. Mit irgendjemandem. Denn auch wenn nur einer zuschaut, so bin ich nicht alleine.

Das Leben nimmt manchmal eigenartige Wendungen und manchmal muss man einfach für sein Glück kämpfen.

Aufgeben? Nein. Ich kämpfe, auch wenn ich mir nicht immer das wert bin, was ich vielleicht verdient habe.

Ich kämpfe und arbeite hart – was man leider nicht so sieht, denn mein Arbeitstag besteht nun mal nicht aus all den Stunden, die andere machen. Aber ich mache viel.

Übrigens kann ich auch nicht lange sitzen, vorn über gebeugt schon gar nicht.

Eines Tages, so weiß ich, wird meine Zeit kommen. Eines Tages wird man meine Sachen lesen und vielleicht auch mögen. Irgendwann bin ich ohne Schmerzen und dann tanze ich im Mondlicht.

Schauspielern aber geht immer und das kann ich ganz gut, jedenfalls laienhaft. Aber es reicht um zu überzeugen, um zu täuschen. Nur hin und wieder bröckelt meine Fassade. Aber ich komme immer wieder. Werde nie ganz weg sein.

Homöopathie wäre noch eine Option. Akupunktur hatte ich auch schon, nur als Randnotiz. Mit Rotlicht hab ich auch gearbeitet.

Im Winter nehme ich gerne die Wärmflasche, aber es muss richtig heiß sein, so heiß, dass mein Bauch schon viele Verbrennungen davon hat. Denn ansonsten verebben die Schmerzen nicht.

Vielleicht sollte ich tatsächlich noch einmal nach einem neuen Arzt suchen und notfalls meinen Sohn mitnehmen. Ein paar Möglichkeiten scheint es ja dann doch zu geben. Trotzdem ist der Kern dieses Berichts:

Hört auf euren Instinkt und achtet auf die Signale eures Körpers oder der eurer Lieben. Es gibt immer Anzeichen. Seid beharrlich und hört nicht auf zu hinterfragen.

Niemand muss mit Schmerzen leben.

Das weiß ich. Aber nach all den Jahren bin ich es leid, nach etwas zu suchen. Ich bin müde.

Deshalb gehe ich oft auch erst nach Mitternacht oder gar 1 Uhr nachts ins Bett. Denn je müder ich bin, desto schneller schlafe ich ein und hab nur wenige Stunden zu schlafen. Der Wecker geht ja doch 5:25 unter der Woche, es sei denn, mein Sohn hat frei.

Nun danke ich euch fürs Lesen, oder besser DIR, denn wahrscheinlich wirst Du die Einzige / der Einzige sein, der es gelesen hat.

Ich möchte kein Mitleid, wirklich nicht. Es soll allerdings auch etwas zu mir erzählen. Erklären, warum manches so ist, wie es ist. Denn die meisten schätzen mich falsch ein. Sie glauben, ich sei gesund und kräftig und voller Lebensenergie und arbeite nur nicht, weil ich keine Lust habe. Ich meine, ich arbeite ja, aber eben … Nicht so, wie es viele sehen wollen und ja, ich denke an die Rente und ja, das bereitet mir Kopfschmerzen und schlaflose Nächte. Denn oft sind die Dinge einfach anders, als sie im ersten Augenblick erscheinen.

Neben der Gebärmutter, die ja entnommen wurde, sind auch die Eierstöcke betroffen, aber die Vernarbungen haben auch den Darm befallen und die Blase leidet auch darunter. Alles fing damit an, dass der Blinddarm wachsen und die Bauchdecke einnehmen konnte. Wenn man zugehört hätte …

Das Leben ist eben kein Ponyhof. Aber man kann das Beste daraus machen.

 

endometriose
Webdefinitionen via Wikipedia:
  1. Endometriose ist eine häufige, gutartige, aber oft schmerzhafte chronische Erkrankung von Frauen, bei der Gebärmutterschleimhaut außerhalb der Gebärmutterhöhle vorkommt. Wie die normale Gebärmutterschleimhaut verändert sich auch die ektope Gebärmutterschleimhaut während des Menstruationszyklus. … https://de.wikipedia.org/wiki/Endometriose

Siehe auch:

http://www.onmeda.de/krankheiten/endometriose.html

 

 

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